Коля Пивоваров. ДЦП, Эпилепсия. Помогите! Сбор на реабилитацию в Китае!

09.08.2013
Всем доброй ночи !
Напишу немного новостей :
Погода у нас не очень, дожди каждый день, Колька жалуется , что болит голова, и ноги... У него такое бывает на погоду.
Купила билеты , вылет 4 сентября.
Авиакомпания нам сделали скидки на перелет, билеты вышли 35 т р.
Обратно возвращаемся 22 ноября, получается 80 дней пребывания .
25 ноября записаны на повторный прием к хирургу , как писала ранее по поводу операции.
Сегодня сдала все документы на визы , паспорта уже улетели в Москву .
Были поступления 1300р на карту и 300 р на р/с в сбербанке.
Все поступивших средства после закрытия сбора , пойдут на след курс .

 

22.11.2013 17:16:46
Всем здравствуйте!
Ну вот мы и дома!
Сегодня прилетели домой.
Мы прошли очень интенсивный курс реабилитации, занимались до самого вечера.
Сразу прошу прощения, что не писала никаких новостей, Коля поиграл с ноутбуком , пришлось переустанавливать систему, практически не куда не могла войти, пароли не к почте не к форумам не помню, все записано на листочках))
Напишу о наших результатах:
Намного лучше стал шагать, дольше по времени сидеть самостоятельно, меньше стала спастика.
И самый большой результат за этот курс, это снова наша речь, говорит абсолютно все, появилось свое мнение.
Очень хорошая память, расширился словарный запас китайских слов.
Но не очнь хорошая динамика с эпилепсией, плохая Энцефалограмма, очень высокая судоржная готовность, врачами было принято решение
совместно с немецкими противосудорожными добавить еще один китайский препарат + сбор из трав.
Итого сейчас 3 препарата немецких 1 китайский + сбор из трав... как не ужасно но мы без этого не можем.
Сейчас мы отдыхаем до середины декабря, в декабре у нас операция по Ульзибату в Новосибирске .
Как уже писала ранее приезжает выездная бригада из Тулы.
После операции нужно отдохнуть 1,6 месяца, и затем снова нужна усиленная реабилитация.
На начало февраля врачи снова рекамендуют 3 подсадки стволовых клеток и 90 дней реабилитации.
Поставлена задача вертикализовать без опоры. Сейчас у нас только удается 3 минуты.
Очень надеемся, что все у нас получиться.
Колька молодец, очень старается.
Сегодня в самолете мужчина спрашивает у меня, у вас мальчик инвалид?
Коля опередил меня с ответом...
Говорит я не инвалид, просто я не умею ходить...Мы были в Пекине на лечении и я скоро научусь ходить...
И еще раз огромное всем спасибо
Чуть позже выложу фотографии и отчеты.

 

[IMG]http://s017.radikal.ru/i405/1311/6f/e2f86bed713c.jpg[/IMG]
[URL=http://radikal.ru/fp/a601784f86ac4fc594a2ec9dab8a06b8][IMG]http://s020.radikal.ru/i708/1311/53/7b65cc371210.jpg[/IMG][/URL]

 

Отчёт:
Поступления после сбора.
По номеру Билайн:
30.07.2013-100р
30.07.2013-10000р
01.10.2013-200р
03.10.2013-1480р
10.10.2013-100р
15.10.2013-100р
Итого-11980р

На яндекс кошелёк:
поступлений нет.

На карту сбербанка:
30.07.2013-2135р
30.07.2013-1000р
07.08.2013-5000р
08.08.2013-1300р
16.08.2013-500р
19.08.2013-1435р
20.08.2013-100р
10.09.2013-90р
13.09.2013-300р
23.09.2013-30000р (форум БМВ мото, собрали на операцию по Ульзибату)
Итого: 11860р (30000р в общую сумму не считаю)
Выписка по карте с 30.07.2013по 28.11.2013гhttp://i062.radikal.ru/1311/a3/81c7b2cbbe61.png



На расчётный счёт в сбербанке:
07.08.2013-300р
26.08.2013-2000р
Итого-2300р
Зачисление заработной платы, это выплаты из социальной защиты. компенсация за электроэнергию .
Выписка по счету с 30.07.2013 по 28.11.2013гhttp://s005.radikal.ru/i209/1311/69/3f37c7b80f36.png



Отчёт по расходам :
Билеты на двоих туда и обратно-35162рhttp://s020.radikal.ru/i719/1311/39/6abde503bd42.png


виза на двоих на 3 месяца-6200рhttp://s019.radikal.ru/i638/1311/82/744c374186e2.jpg


Страховки на двоих-3958рhttp://s14.radikal.ru/i187/1311/d7/650aaefd1d90.jpg


Лечение, проживание, переводчик с 04.09.2013 по 22.11.2013г -14602.56 долларов или 481884рhttp://s019.radikal.ru/i630/1311/7b/b50bd02737ed.jpg

Встреча и проводы в аэропорту -300юаней-1590р

Итого:
Было собрано- 410208р
После закрытия сбора-26140- процент за вывод =2488рр
Итого было -435094р
Потрачено: билеты+визы+страховки+ Лечение, проживание, переводчик+ встреча и проводы= 528794р

Выписка за курс лечения:http://i021.radikal.ru/1311/0c/725fdd163567.jpghttp://s41.radikal.ru/i093/1311/7e/0c8c2bc87cef.jpg


Всем огромное спасибо за пройденный курс лечения!
Здоровья Вам и всего самого наилучшего!

 

ОТКРЫВАЕМ НОВЫЙ СБОР
с 13февраля по 13 мая 2014г нам нужно быть В Пекине.
На Трансплантацию клеток и реабилитацию
Сумма по счету-23422.20 долларов =773000р
Доп расходы, билеты (как всегда расчитываем на скидку), визы, страховки=50000р
СУММА К СБОРУ-823000рhttp://s019.radikal.ru/i644/1311/9b/3767bb51227a.jpghttp://s019.radikal.ru/i644/1311/9c/9663fc821b3c.jpghttp://s020.radikal.ru/i717/1311/b4/d5748e179c36.jpg



Буду благодарна за любую помощь.

 

А где Колин папа?

 

А что думаете вы сами по поводу подсадки? Вам ни разу не назначали Клонозепам и Сирдалуд? Некоторые противосудорожные немецкие препараты дают сильный стимулирующий эффект и это усиливает приступы эппилепсии до частой рвоты и запоров.

 

Колин папа, живет , работает...
Но он не считает нужным помогать Коле...
Он считает, что Коле будет лучше в доме инвалидов ..
Но, тут наши мнения не сошлись.

 

Подсадку мы уже делали.
2 операции- это 6 подсадок .
Результат очень хороший.
Мы пили и клонозепам и диазипам , от них Коля спал все время.
А сирлалуд это не противосудорожный препарат.
Сирдалуд мы постоянно пьем курсами 3 раза в год.

 

28.11.2013 на карту сбербанка с карты 4279****5627-1000р
28.11.2013 на билайн-100р
28.11.2013 на билайн-90р
29.11.2013 на билайн-50р
29.11.2013 на билайн-200р
Итого на 29.11.2013 собрано-1440р
Всем большое спасибо!

Реквизиты для оказания помощи
На Сайте http://pivovarov2003.okis.ru/rekviziti.html
У нас только один сайт, в последнее время много появилось тем на различных форумах ( модераторы не успевают удалять).
На всякий случай мои контакты:
[email protected]
Тел. 8-962-832-7231
8-913-907-2460 (Светлана)

 

Вы смелая! Я желаю Вам удачи и терпения! В личку написала свой номер телефона, позвоните мне, пожалуйста, если не трудно и если сочтёте нужным, мне очень надо с Вами поговорить.

 

А вы работаете?

 

Светлана, спасибо!
Завтра Вам позвоню.

 

сейчас уже нет.

 

Ну почему же, вы ребенком занимаетесь, обслуживаете свой сайт, на форумах объявления о сборе денег размещаете - собираете средства - отчитываетесь за их расходование - это тоже, своего рода, работа. Живете на пожертвования.
Я понимаю что мое сообщение, моя позиция, вызовет у вас только негативную реакцию, но данная тема размещена в курилке форума, и я вправе это писать.
К нашему общему сожалению, современная медицинская наука не всесильна, существует масса патологий, состояний, которые, несмотря на лечение, неминуемо приводят к инвалидизации, и другим неблагоприятным исходам.
Несмотря на лечение прогноз для обучения, труда для детей с подобной патологий неблагоприятный - инетллектуально мнестические, волевые нарушения, особенности личности, всвязи с наличием органического поражения ГМ, гиперкинезы не дают возможности получить элементарные трудовые навыки, полноценно облуживать себя.
Коля будет жить только до тех пор пока вы ухаживаете за ним, но вечно вы жить не сможете, при этом я не говорю про такие аспекты как,отсутствие времени на второго вашего ребенка, отсутствие времени на личную жизнь, профессинальная деградация (конечно если профессия у вас была), неминуемая социальная отгороженность, связанная с инвалидностью.

 

Знаете, даже 2 года тому назад , когда мы собирались в Германию по эпилепсии, от нас отказались все фонды уверяя меня, что ребенок безнадежен, и нам все оплатил немецкий фонд. Наши врачи уговаривали отдать Колю в ояш ( дом инвалидов)
Когда уже вернулись после Китая, те же самые врачи , сами писали в СМИ и фонды с просьбой нам помочь, видя динамику.
В Китае после трансплантации , невролог, профессор со стажем , пишет по нам работу. У них такое впервые. Если вы понимаете что такое поражение мозга 70%, лейкомаляция.
У Коли практически полное восстановление .
И Вы мне тут пытаетесь доказать , что это все обманываться рады ?
Далее , я не буду Вам отвечать!
И что то пытаться доказать.
Нет, Вы меня не обидели , и даже не унизили , как многие это любят делать, называя попрашайками.
Все что Вы думаете , пусть останется при Вас!
Удачи Вам и всех благ!

 

Всем здравствуйте!
Напишу немного наших новостей:
Бабушка привезла Кирюшку.
Киря, совсем взрослый, привез ведерко копеек, копил все время.
Решил купить автомобиль ваз 2106 ))
Рассказал об этом Коле, потом решили в Китай ездить на машине, только Коля добавил, приделать крылья))
Сегодня досдали Коле анализы, сделали ЭКГ.
На 12 декабря в 9 утра назначили операцию ( по ульзибату).
Вот такие у нас дела.

Отчет:
29.11.2013 на яндекс (пополнение Альфа-банк)-4000р
29.11.2013 на карту сбербанка с карты 4154****5001-2000р
29.11.2013 на карту сбербанка с карты 4276****0898-500р
29.11.2013 на карту сбербанка с карты 5469****1628-500р
30.11.2013 на билайн с карты 5163****7698-111р
01.12.2013 на билайн -150р
02.12.2013 на билайн-100р
02.12.2013 на киви с номера +7951****940-500р
Итого на 02.12.2013 собрано- 9301р
Всем огрмное спасибо, и низкий поклон за помощь моему ребенку!
Здоровья Вам и всех благ!

 

Светлана,со своей стороны (помимо не большой суммы денег,ваши реквизиты я записала) хочу посоветовать Вам обязательно обратиться в московские фонды "Адреса Милосердия"(за 4 месяца этот фонд собрал мальчику на курс реабилитации в Китае), "Поделись теплом",и в новосибирский фонд "Здравоохранение-детям", там работают замечательные люди и они готовы Вам помочь.